Napiszcie list dla Adrianny z Manieczek. Adresat: premier Beata Szydło

Adrianna ma dziewięć lat. Od zawsze w zasadzie cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). Jak mówi mama dziewczynki, od jakiegoś czasu dziewięciolatka żyje już „na kredyt“. Lekarze nigdy nie sądzili, że Ada (tak mówią do niej bliscy) dożyje takiego wieku.

Kiedy specjaliści diagnozowali tę małą mieszkankę Manieczek rodzicom powiedzieli wprost - rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny. Choroba będzie postępować i doprowadzi do śmierci.

- U Ady SMA postępował szybko. Lekarze mówili o 5-7 latach życia. Teraz ma już dziewięć - opowiada pani Beata i dodaje, że córka oprócz rdzeniowego zaniku mięśni cierpi również na wodogłowie. - Jeszcze jakiś czas temu Ada się uśmiechała. Teraz już tego nie robi. SMA postępuje. Z tego też powodu jest podłączona do respiratora - mówi mama Adrianny i dodaje, że córka jest stale rehabilitowana, a w domu częstym gościem jest anestezjolog, który dba, żeby wszystko było w porządku.

Po latach walki o każdy dzień Ady okazuje się jednak, że medycyna jest nieobliczalna i że dla takich dzieci jak dziewięciolatka z Manieczek jest jednak nadzieja. Naukowcy niedawno właśnie zakończyli badania i ogłosili, że mają lek na rdzeniowy zanik mięśni. Co więcej, lek ten działa na wszystkie typy SMA.

Problemem w dostępie do leku jak zwykle w Polsce okazuje się biurokracja oraz pieniądze. Już teraz wiadomo, że leczenie lekiem Nusinersen (tak nazywa się właśnie medykament opracowany przez specjalistów) będzie trwało do końca życia pacjenta.

- Z tego, co wyczytałam z różnych materiałów, lek podawany jest co trzy miesiące w szpitalu przez wkłucie w dole pleców. Jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. To bardzo dużo. Są już jednak opisane efekty leczenia. Lek działa - mówi Beata Frąckowiak i przyznaje, że dla jej córki czas jest bardzo ważny. - Takich dzieci jak Ada jest więcej. Dorosłych z SMA 1 właściwie nie ma, bo dzieci chore na ten typ zaniku nie dożywają dorosłości. Teraz jest szansa na to, żeby to zmienić - dodaje pani Beata.

Aby jednak to wszystko się udało, potrzebne jest wsparcie wszystkich, którym los Adrianny i innych dzieci cierpiących na SMA jest drogi. W sejmie procedowane są właśnie zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić chorym na SMA dostęp do leczenia. Dlatego właśnie cała Polska pisze listy do pani premier Beaty Szydło. Listy piszą i mieszkańcy powiatu śremskiego.

- Dołączamy się do ogólnopolskiej akcji pod hasłem „Tak dla terapii SMA w Polsce”. Akcja zorganizowana została przez rodziców dzieci takich jak Ada i polega na pisaniu listów do pani premier, w których prosimy o dostępność terapii na SMA w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu, o refundacje leku oraz o spotkanie - wyjaśnia pani Beata Frąckowiak, zaznaczając że im więcej listów, tym lepiej.

W akcję pisania zaangażowali się przyjaciele rodziny, znajomi przyjaciół oraz uczniowie z powiatu śremskiego. Listy do pani premier Szydło pisały m.in. dzieci ze szkoły w Iłówcu, która od dawna pomaga Adzie, zbierając nakrętki od butelek. W akcję włączyli się również śremscy licealiści, uczniowie Ekonomika i innych szkół. Wszyscy dążą do jednego - chcą, żeby dzieci z SMA mogły być leczone w Polsce.