Pisaliśmy już na naszym portalu o Adriannie Frąckowiak z Manieczek, cierpiącej na najpoważniejszą odmianę SMA. Dziewczynka nie porusza się, kontakt z nią jest bardzo utrudniony i przez cały czas jest podłączona do respiratora, który pomaga jej oddychać.
To jedno z dwojga dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni na naszym terenie. Drugim jest Patryk Nowak, znany większości śremian - kilka lat temu zbierano pieniądze na jego rehabilitację podczas maratonu pływackiego.
ZOBACZ TAKŻE: Napiszcie list dla Adrianny z Manieczek. Adresat: premier Beata Szydło
- Wiadomo, że ten lek działa na dzieciach, działa na wszystkie trzy typy choroby. Sytuacja Patryka jest lepsza niż Ady. W naszym przypadku rokowania są nieco lepsze, Patryk może więcej - chodzi do szkoły, jeździ na wózku, ale jest słaby. Jego sprawność zawdzięczamy w dużej mierze codziennej rehabilitacji - mówi mama Patryka, Aneta Nowak. Według niej, nowy lek powstrzyma chorobę Patryka i nieco poprawi jego sprawność. W tej chwili chłopiec jest w stanie chodzić jedynie w ortezach. Mama Patryka Nowaka jest przekonana, że jeśli chłopiec zacznie przyjmować lek w niedługim czasie, będzie jeszcze w stanie poruszać się samodzielnie.
Problem polega na tym, że dzieci z Polski nie mają teraz możliwości przyjmowania leku. Pomóc mogą zmiany w prawie.
Mieszkańcy naszego powiatu piszą więc listy do premier Beaty Szydło. Wspominają w nich zarówno o Patryku, jak i o Adriannie. Rodzice tych i innych dzieci cierpiących na SMA mają nadzieję, że władza ugnie się pod ich postulatami.
Śrem: Patryk Nowak ma szansę na lepsze życie
Konto Amazon zagrożone? Pismak przeciwko oszustom
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?